Данни на сигнала
- Вид на сигнала: Отказ от лечение
- Обект на сигнала: Лечебно заведение
Описание на случилото се:
Пациент със спинална мускулна атрофия 3 тип се обърна към НПО за съдействие при предоставяне на новоодобрено скъпоструващо лечение, тъй като за първи път на територията на страната, индикация за провеждането му е възраст над 18г. и е без алтернатива.
Поради ограничения брой лечебни заведения със съответната компетенция, в които се провежда лечението на пациентите под 18г. възраст, пациентът се обръща към институциите с молба за разширяване обхвата с цел по-ниски разходи и по-голям достъп. Отговорите от своя страна не удовлетворяват молбата, именно поради липсата на специалисти от съответната специалност в конкретното областно лечебно заведение, където пациентът желае да се лекува.
Какво направихме
След обстойно разглеждане на комуникацията между пациента и институциите и изясняване на обстоятелствата, пациентския център към Национална пациентска организация изготви становище по казуса, което бе адресирано до институцията, изготвяща изисквания за провеждане на лечение на неврологичното заболяване при лица над 18г. възраст. Целта е официално да бъде повдигнат важен въпрос, касаещ лечението на всички пациенти със СМА, както и правото на пациента за достъп до лечение при спазване на всички нормативни изисквания да бъде защитено.
Важно е да се отбележи, че лечебните заведения, в които се провежда лечение на дадено заболяване се определят единствено и само от компетентните органи, спрямо акредитацията и нивото на компетентност по извършваната медицинска дейност, наличието на конкретни специалисти, база и клиники.
В конкретния случай, институциите не са удовлетворили молбата, тъй като към момента лечение се е провеждало само за пациенти до 18г. възраст, а абсолютно задължително изискване е наличието на детски невролози към дадената база.
От края на 2021г. за първи път се регламентира лечение и на пациенти със спинална мускулна атрофия (СМА) над 18 годишна възраст, като за целта е одобрено и лечение без алтернатива към момента.
Заключение
След като в Национален съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти е постъпило заявление за одобрение на новия тип лечение, продуктът минава през комисия и обсъждане с изготвяне на становище.
След одобрение, комисията включва медикамента в Положителен лекарствен списък, за да може да се заплаща напълно от Националната здравноосигурителна каса и всеки нуждаещ се пациент да има достъп до него.
Тъй като самите изисквания за лечение към момента не предвиждат лечение на пациенти над 18г. възраст, то те ще бъдат актуализирани за новата възрастова група, съответното лечение и респективно базите, където то може да се извършва.